No final de 2022, foi confirmada a informação de que o Zolgensma foi incluído no rol de medicamentos com cobertura obrigatória pelo Sistema Único de Saúde – SUS.
O medicamento é utilizado para tratar de atrofia muscular espinhal, doença rara e degenerativa passada de pais para filhos.
Apesar de a doença atingir pessoas de todas as idades, a Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias em Saúde (Conitec), que é órgão que faz as indicações de inclusões de tratamentos obrigatórios do SUS, indicou que o fornecimento obrigatório do medicamento deve ser restrito às crianças de até seis meses com AME tipo I que passam mais de 16 horas diárias sem necessidade de utilizar métodos de ventilação invasiva.
O medicamento custa R$ 6 milhões de reais e é comum ver famílias se mobilizando através de “vaquinhas” e outras formas de arrecadação para conseguir a medicação.
Com a inclusão do Zolgensma na lista do SUS, o medicamento deverá ser incluído na rol de cobertura obrigatória da ANS, até fevereiro de 2023, o que significa dizer que os planos de saúde também serão obrigados a garantir o tratamento com o Zolgensma nas situações indicadas pelo Conitec.
Preocupados com esta situação e a com a probabilidade de outros medicamentos para doenças raras com custo também elevado sejam incluídos no rol, os planos de saúde estão avaliando a possibilidade de criar um fundo para tratamentos de doença raras.
